Включват миастения гравис в общинската програма на Варна за деца с диабет и редки болести
Общинската стратегия за деца с диабет и редки ендокринни болести може да се разшири като към нея се включат най-малките пациенти с диагноза миастения гравис. Това стана ясно по време на първата работна среща на заместник-кмета по здравните и обществените въпроси Снежана Апостолова с Ирена Нешовска - ръководителя на Фондация „ Миастения гравис “. На срещата участваха и представители на дирекциите „ Здравеопазване “ и „ Социални действия “ в Община Варна, Районната здравноосигурителна каса, Регионалната здравна ревизия и доцент доктор Соня Галчева – водещ експерт във Варненския експертен център по редки ендокринни заболявания (ВЕЦРЕБ) към УМБАЛ „ Св. Марина “, както и пациенти, страдащи от рядкото заболяване.
По данни на Националния център по публично здраве и разбори към Министерството на здравеопазването хората с редки болести в област Варна са 143-ма. От тях 67 са деца и младежи до 18-годишна възраст.
Общинската стратегия за деца с диабет и редки ендокринни болести обслужва приблизително по 100 деца годишно и е неповторима за страната. По нея се образоват медицински експерти, педагози и родители за справяне с ежедневните грижи при посещаването на учебни заведения, детски ясли и градини и центрове обществени услуги. Досега тя не е обслужвала пациенти с миастения, стана ясно на срещата. Ако възникне потребност, по програмата, взаимно с педиатричната клиника към УМБАЛ „ Св. Марина “, могат да бъдат подготвени медицински експерти и педагози за работа с деца с тази диагноза. На пациентската организация ще се разчита за подаване на навременна информация за най-малките пациенти с нужда от самостоятелен метод в просветителните институции.
Диагностицираните пациенти от всички възрасти имат опция да се включат и в обществените услуги на Община Варна, в които също ще им бъде препоръчан самостоятелен метод, стана ясно на срещата с пациентската организация. Ще се работи и в посока посредством подготвените здравни експерти в учебните заведения да бъдат извършени осведомителни акции, тъй че децата с редки болести да не се усещат дискриминирани, да имат високо качество на живот, обществена равнопоставеност и пълноценно детство, оповестиха от пресцентъра на община Варна.
По данни на Националния център по публично здраве и разбори към Министерството на здравеопазването хората с редки болести в област Варна са 143-ма. От тях 67 са деца и младежи до 18-годишна възраст.
Общинската стратегия за деца с диабет и редки ендокринни болести обслужва приблизително по 100 деца годишно и е неповторима за страната. По нея се образоват медицински експерти, педагози и родители за справяне с ежедневните грижи при посещаването на учебни заведения, детски ясли и градини и центрове обществени услуги. Досега тя не е обслужвала пациенти с миастения, стана ясно на срещата. Ако възникне потребност, по програмата, взаимно с педиатричната клиника към УМБАЛ „ Св. Марина “, могат да бъдат подготвени медицински експерти и педагози за работа с деца с тази диагноза. На пациентската организация ще се разчита за подаване на навременна информация за най-малките пациенти с нужда от самостоятелен метод в просветителните институции.
Диагностицираните пациенти от всички възрасти имат опция да се включат и в обществените услуги на Община Варна, в които също ще им бъде препоръчан самостоятелен метод, стана ясно на срещата с пациентската организация. Ще се работи и в посока посредством подготвените здравни експерти в учебните заведения да бъдат извършени осведомителни акции, тъй че децата с редки болести да не се усещат дискриминирани, да имат високо качество на живот, обществена равнопоставеност и пълноценно детство, оповестиха от пресцентъра на община Варна.
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ